Como cada 28 de febrero hoy se conmemora el Dia Mundial de las Enfermedades Raras. En nuestro país 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara o poco frecuente y tan sólo un 20% de estas enfermedades se investigan.
Las enfermedades raras pueden ser difíciles de diagnosticar. En un 20% de los casos el paciente espera una media de 10 años o más hasta un diagnóstico preciso. Además, en la mayoría de los casos, no existe tratamiento eficaz por lo que los pacientes están en riesgo de morir.
El documento que se adjunta expone algunos datos interesantes acerca de la enfermedad y, en él, se pueden consultar algunas de las publicaciones de PORIB en este área.
