Con el objetivo de determinar la carga de la enfermedad y la calidad de vida en pacientes con porfiria hepática aguda (PHA), se diseñó el estudio observacional COPHASE, en el que ha colaborado PORIB.
De acuerdo a los resultados recogidos en el artículo publicado en la revista Medicina Clínica, el coste medio anual por paciente con PHA en España fue de 38.255,40 €, representando los costes médicos directos el 80% del coste total. El estudio corroboró el impacto negativo que tiene la enfermedad sobre los pacientes con afectación en todos los aspectos relacionados con la calidad de vida.
